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martes, 10 de octubre de 2006

El joven de los huesos de cristal. Vivir con Osteogénesis imperfecta

Cuando tenía televisión con cable, nunca se perdía el programa Construcciones vanguardistas en National Geographic. Entonces decidió estudiar ingeniería mecatrónica al acabar la secundaria para hacerse un par de piernas con que caminar.

Juan Prudencio Mori tiene 16 años. Cursa el cuarto año. No supera el metro de estatura, sus huesos son frágiles como el vidrio y se deforman por falta de colágeno. Para desplazarse lo tienen que cargar.

Boletin Pre San Marcos Nº 5 004

Juan Vive a la falda de un cerro en el asentamiento humano Huáscar del distrito de San Juan de Lurigancho, en Lima. Ya le cortaron el cable, pero no le importa, se sumerge en sus libros de ciencia y matemática. Ocupa el primer puesto en su colegio y acude a cuanto concurso escolar puede.

Boletin Pre San Marcos Nº 5 024
Mototaxis recorren sector Huascar, en San Juan de Lurigancho

El domingo 17 de setiembre superó a 118 escolares de su distrito en el Concurso de Talentos convocado por el Centro Pre Universitario de San Marcos. Ahora quiere estudiar también genética y biotecnología para poder desentrañar el misterio de su mal: la osteogénesis imperfecta (O.I.).

Primeros puestos 2006-I 092

Juan Prudencio rinde concurso preuniversitario

Si no estudio dos carreras, no estaría completo” dice, agregando que su manera de proceder es “pensar antes de hacer”.

Dos meses después de nacer le enyesaron todo el cuerpo. Sus padres deambularon por toda la ciudad buscando ayuda. Recién a los 11 años, tras una caída de la silla de ruedas en la que se fracturó los huesos de la pierna y el brazo izquierdos, le diagnosticaron el mal que padecía.

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad hereditaria que a Juan le viene de algún antepasado lejano y que podría trasmitir a su descendencia. Por su edad, ya es tarde para que le operen y camine, pero aún le pueden corregir la escoliosis o deformación de la columna.

Según el doctor Horacio Plotkin, profesor de pediatría y cirugía ortopédica de la Universidad de Nebraska, la persona afectada con OI es alguien normal con huesos débiles. En muchos casos se trata de una enfermedad causada por mutaciones de los genes del colágeno. “Un gen es como el plano en donde se va a construir el hueso. El colágeno es una proteína que forma la estructura del hueso en el cual el calcio se va a pegar. Si la estructura no es buena el calcio no tiene donde pegarse, entonces el hueso es débil”.

La Familia, los amigos.

Juan se levanta todos los días a las 6 y 30 de la mañana. Su hermana Sandra - que ha tenido que dejar sus estudios de contabilidad para dedicarse a él - lo lleva y recoge del colegio Nuevo Amanecer en mototaxi. Allí se estudia hasta las 5 y 30 de la tarde. Miriam Maldonado, directora del centro educativo, testimonia que es un líder en su aula: convoca a sus compañeros a su casa y distribuye las tareas cuando les asignan trabajos grupales.

Los fines de semana se atreven a llevarlo de paseo al supermercado y al trabajo de otra hermana. Temen que se les caiga como otras veces. A él le gusta salir de casa y es feliz frente a un plato de cebiche o a una computadora conectada a Internet.

“Me gustan las espadas” dice. Se refiere a un pliego de papel enrollado que esgrime frente a un compañero de juegos en el colegio. Mientras ataca le va diciendo a otro de sus amigos que dirige la silla de ruedas: “¡A la derecha!, ¡adelante!, ¡más rápido!, ¡más rápido!...”

Juan Prudencio admira a Pitágoras, a Sócrates y a Einstein, pero más que a nadie admira a cada uno de los 14 miembros de la familia que viven en su humilde casa. El sacrificio de sus padres lo motiva a superar a todos en su colegio. Por eso da la impresión de que no tiene limitaciones físicas cuando se conversa con él.

Boletin Pre San Marcos Nº 5 020



El albañil Román Prudencio y su esposa Nicolasa Mori provienen del recóndito distrito Daniel Alcides Carrión en Cerro de Pasco y llegaron a Huáscar un año después de la invasión de dicho lugar, en 1973. Su hijo Juan es el octavo de diez hermanos que van desde los 30 hasta los 11 años de edad y el único que ha heredado la enfermedad de los huesos frágiles.

Al principio, el reto parecía insuperable. La pobreza desmoralizaba a su padre. Su madre lloraba inconsolable. Creyendo estar sola, un día sollozaba en un rincón de la casa cuando escuchó: “Mami, no llores, que yo soy igual a los demás”. Desde entonces cobró más valor y esperanzas.

Esther Valverde, la maestra de primaria, le daba clases durante dos horas diarias, apartado de los demás. Temía que los otros chicos le fracturen. Cortaba en cuatro partes un cuaderno, a la medida de sus manos. Con el tiempo se convirtió en su madrina de bautizo. Ella es testigo de que si Prudencio no puede ser un alumno como cualquiera es porque es superior a los demás.

Boletin Pre San Marcos Nº 5 008

Desde hace un tiempo ellos reciben la ayuda de la Asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI), integrada por padres de familia, amigos y afectados por dicho mal. El principal objetivo de la Asociación es intercambiar experiencias, buscar conocimiento y difundirlo en la sociedad para que los pacientes sean comprendidos, aceptados e integrados. Los miembros de la AOI se reúnen en las casas de sus miembros y buscan constantemente la ayuda de personas generosas que quieran apadrinar a chicos como Juan.

general

Miembros de la Asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú

Él hace que su vida sea lo más normal posible. Recuerda que sus hermanos le enseñaron las primeras letras. Ahora hace lo propio con su sobrino. Piensa que si renuncia, todo el sufrimiento y gasto de ellos será en vano y eso le da coraje para seguir.

Boletin Pre San Marcos Nº 5 012


Como todos, Juan carga su cruz de cada día; como nadie, lo hace toda la vida con sus huesos de cristal.

12 comentarios:

  1. Vladi:
    Excelente el tema y la nota. Lo leí de principio a fin
    Un abrazo
    Janet Montoro

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  2. Buena nota...Tienes que escribir más seguido...

    Saludos,

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  3. Felicitaciones estimado Vlady. Historias como la de Juan no sólo enternecen. Sobre todo son instrucción de vida. Ya quisiéramos algunos "normales" tener el ímpetu de este muchachón de dieciséis años. La buena noticia. Tan escasa en el mundo. Usted demuestra que sí, existe. Donde, por ejemplo, yo vi una fotografía institucional, usted halló una historia. Vale. Déjeme decirle, que tomaré su ejemplo como acicate para volver a los fueros periodísticos en mi blog.

    Un abrazo
    Ademir Espíritu

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  4. La sensiblidad es uno de los factores más importantes al momento de escribir. Tú lo has logrado con maestria,V. Abrazos y no deje de escribir, menos historias tan buenas como esta. Ana V.

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  5. Janet, Sandro, Ademir y Anita: gracias por sus comentarios

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  6. Estimado amigo, nos gustaria tomar contacto y poder hacer algo, ayudar a su difusion, etc..
    mi correo es martinflorian@gmail.com

    espero noticias vuestras.

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  7. martin:
    Motivado por tu inquietud, me pondré en contacto con Juan y su familia para averiguar sus necesidades inmediatas (o las de alguna otro paciente de la misma enfermedad). En breve te enviaré un mail al respecto. Gracias.

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  8. hola...
    la verdad eres un ejemplo para muchas personas, felicidades por ser quien eres, eres una personita que vale oro por que amas la vida, por que amas a tu familia y lo mas importante a ti mismo... Gracias por darnos estos ejemplos de vida..
    un beso y un abrazo muy grande desde algun lugar de Mexico...
    Elizabeth Luna

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  9. les cuento que quiero estudiar medicina tengo 15 años y desde que vi la pelicula fragil me interese por esta enfermedad me gusta la neurocirugia,pero quiero ayudar a las personas que padecen esta enfremedad asi q las personas q la padezcan o les interesa esta enfermedad pueden escribirme en mi correo es: ciber.ciber.321@hotmail.com soy de caracas pero vivo en valencia-venezuela un beso a todos cuidense

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  10. hola soy mama de un niño de cristal y el tiene 7 años y cursa el segundo de primaria regular no sabes que bien me ciento de conoserte por que se que pueden salir adelante felicidades y saludos no sotros somos de la paz baja california sur(mexico) si quieres a qui te dejo mi correo addypitufina@live.com.mx saludos

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  11. Vladimir, soy una de las 6 Hnas. de Juan, hoy buscando una informacion que me pidio otra Hna. me encontre con este Blog!!! te agradesco mucho y te felicito a la vez, por el excelente relato que has hecho sobre el caso de mi Hno.
    te comento algo el nacio cuando yo tenia 10 años y no entendia mucho pero si me daba cuenta que mi Hno. era diferente fisicamente, escuchaba los lamentos y el sufrimiento de mis padres al no entender ni saber cual era la enfermedad que el padecia, todo esto era por la falta de informacion y el acceso limitado que teniamos en ese entonces para informarnos mejor, como bien lo comentas a el le diagnosticaron la enfermedad a los 11 años un poco tarde!! ya no habia mucho que hacer en cuanto a las operaciones que en su momento le debieron hacer, desde entonces solo lleva un tratamiento con pastillas y tratamos de darle una mejor calidad de vida y apoyarlo en todo, para mi y toda mi familia y estoy segura que para la gente lo conoce es un ejemplo a seguir y admirar, por la fortaleza y la perseverancia que tiene para conseguir sus metas, ahora esta en San Marcos estudiando Genetica si que es persistente el pequeño quiere dar con gen que provoco su enfermedad y si puede hacer algo para ayudar a otras personas como el, y tu aporte es grande Vladimir,ya que a la gente que se encuentre con tu Blog puede enterder e informarse mejor sobre la enfermedad, gracias.
    zara_andre@hotmail.com

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  12. me gusto como no se da por vencido como agradece lo que hacen por el y el corresponde bravo

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